В автоэтнографической статье представлен глубоко личный и научно осмысленный анализ процесса ухода за пожилым родителем с прогрессирующей деменцией в условиях российской периферии. Основываясь на собственном опыте ухода за отцом в городе Абаза (Хакасия), автор раскрывает сложную переплетенность административных, социальных и культурных факторов, определяющих качество паллиативной и долговременной помощи в сельской местности. Абаза, формально являясь городом, по факту демонстрирует признаки сельского поселения: дефицит медицинских и социальных ресурсов, тесные соседские связи, распространение натурального хозяйства и слабость институциональной поддержки. Автор показывает, как эти «сельские ограничения» не только усугубляют трудности ухода, но и формируют особую практику, в которой профессиональная помощь часто сводится к формальному исполнению обязанностей, игнорирующих субъектность пациента. На фоне кризиса, вызванного ухудшением состояния отца, автор демонстрирует, как возвращение к человекоцентричному подходу - основанному на согласовании действий, уважении к личности и эмоциональном сопровождении - способно восстановить речь, мобильность и достоинство больного. Автор подчеркивает, что деменция не аннулирует субъектность, а требует переосмысления практик ухода. Статья призывает к смене парадигмы: от эффективности и регламентации - к рефлексивности, этике заботы и признанию стареющего человека полноправным субъектом независимо от уровня когнитивных нарушений и территориальной принадлежности.
The article presents a deeply personal and scientifically grounded analysis of caring for an aging parent with progressive dementia in rural Russia. Based on the experience of caring for his father in the town of Abaza (Khakassia), the author shows the complex interplay of administrative, social and cultural factors that determine the quality of palliative and long-term care in rural areas. Although Abaza has a city status, it is rather a rural settlement with a shortage of medical and social resources, close community ties, widespread subsistence farming, and weak institutional support. The author describes how these “rural constraints” both complicate caring and develop a specific care culture in which professional assistance often turns into the formal performance of duties, ignoring the patient’s subjecthood. Under the crisis caused by his father’s deteriorating condition, the author shows how a return to a person-centered approach (negotiated actions, respected individuality and emotional engagement) can restore the patient’s speech, mobility, and dignity. The author emphasizes that dementia does not eliminate subjecthood but demands to rethink care practices. The article calls for a paradigm shift: from efficiency and bureaucratic regulation toward reflexivity, ethics of care and recognition of the elder as full-fledged subjects, regardless of cognitive impairment or geographical location.
Полнотекстовая версия статьи готовится к публикации.